Bizi görün, sesimizi duyun

Otizm Spektrum Bozukluğu, üç yaşa kadar başlayan, hayat boyu devam eden, kişinin etrafıyla uygun ilişki kuramaması şeklinde tanımlanan gelişimsel bir bozukluk olarak biliniyor. Nedeni tam olarak bilinmiyor. Uzmanlara göre, erken teşhis çok önemli. Uygun rehabilitasyon ve eğitim programlarıyla, çocuklar sosyal hayata kazandırılabiliyor.  Pandemiyle birlikte getirilen kısıtlamalar, otizmli bireylerin ve ailelerinin hayatını daha zorlaştırdı. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinden uzak kalan çocuklarla, aileleri baş etmekte güçlük çekiyor.  2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü öncesinde ailelerin temel istekleri, çocuklarının özel programlardan ve okullardan maksimum fayda elde etmesi. Ötekileştirilmek istemiyorlar, toplumun ilgi ve bilgi sahibi olmalarını istiyorlar. Bu zorlu dönemde çocuklarına hem ebeveynlik hem de öğretmenlik yapan anneler, yaşadıklarını Oksijen’e anlattı.

“Kim çocuğunu kapatmak ister”

Zeynep İldiz Hatay’da yaşayan Zeynep İldiz’in oğlu Berat 8 yaşınnda. Berat’ı sosyal medyada gördüğümüz parmaklıklar ardındaki fotoğrafıyla tanıdık. Önce otizm teşhisi konulan, ardından epilepsi olduğu da ortaya çıkan Berat’ın annesi yaşadıklarını şöyle anlattı: “Evden kaçmaya başladı büyüdükçe. Nasıl başa çıkacağım dedim. Bağırıp çağırıyor, komşuları rahatsız ediyor. Pandemi bizi mahvetti. Her yer kapalı. Biz de kapandık. En azından artık her gün dışarı çıkabiliyoruz. Kendi çabamla spor yaptırıyorum. Diğer çocuklardan uzak tutmaya çalışıyorum. Üç çocuğu daha olan Zeynep İldiz o fotoğrafın hikayesini de özetledi: “Evimizde çekilen bir fotoğraf o. Durmayınca biz de oraya koyalım dedik. Belki zamanla daha iyi olur, siniri yatışır diye düşündüm. Kim çocuğunu kapatmak ister ki? Saldırıyor. Diyet uygulamak zorundayım, az yemek verince bağırıyor, vuruyor. Bu durum zorumuza gitti ama sosyal medyada paylaştım sonra başkası paylaştı vs. Bir umut ışığı doğdu içimde.” Bu umudun karşılıksız kaldığını, kısa sürede hayal kırıklığına uğradığını söyleyen İldiz sözlerini “Bir boşluğun içinde gibiyim. Çocuğuma el uzatılmasını istiyorum” diye tamamlıyor.

"Sporla büyük ilerleme sağlıyoruz"

Halil Timur (NSK Otizm kurucusu, spor eğitmeni) Spor, otizmli çocuklar için çok önemli. Denizli’deki NSK Otizm’in kurucusu, beden eğitimi öğretmeni Halil Timur, sporun sosyalleşmeye fayda sağladığını belirtiyor. Ağır otizmlilerle çalıştıklarını söyleyen Timur “Pandemide çok ilgi gördük. Çocuklar okula gidemedi, aileler de buraya getirdi. Aslında kısa süreliğine geldiler ancak durumlarındaki iyileşmeyi görünce deva etmek istediler” diyor.   Merkezde 6-12 yaş arası çocuklar eğitim alıyor. Çocuklara önce testler yapılıyor ardından 2 hafta ücretsiz eğitim veriliyor.  “Bizde baş aktör çocuğun kendisidir “ diyen Timur, çocuklarda görülen gelişmeyi ise şöyle anlatıyor: “İlk geldiklerinde sadece bedenen buradaymış gibi, göz teması yok, konuşma yok. Eğitimden sonra yüzde 95’e kadar göz teması kazanımı sağlıyoruz. Konuşma kendi derdini anlatacak seviyeye geliyor. “ 

"Komşular çocuğumun psikolojisini bozdu"

Tuğba Sandıkçı 10 yaşındaki Özgür’ün annesi Tuğba Sandıkçı, özellikle pandemi döneminde komşularıyla sorunlar yaşamış. 3 yaşında otizm tanısı konulan Özgür şu anda 10 yaşında. Özgür’ün eğitiminden yana sorun yaşamamışlar ancak komşuların tavırları, aileyi ve Özgür’ü çok üzmüş. “Şu an okula gitmiyor ara ara götürüyorum sosyalleşmesi için. Bizi yoran komşular oldu. Taşındığımızın ertesi günü, çocuğumun durumunu anlattım. ‘Otizmli, gerekli şekilde ilgileniyorum’ dedim. ‘Bizden yana sıkıntı yok’ dediler ama öyle olmadı. Son 1.5 aydır ‘Gürültü oluyor’ dediler hep. Çocuğuma ‘hastalıklı’ da dediler. Psikolojim bozulmuş durumda. Şu dönemde iki kat anlayış gerekiyor.”  Sandıkçı, ailelere de şu tavsiyelerde bulundr: “Bu zorbalıklara sessiz kalmasınlar. Ben sessiz kalsaydım daha fazlasını yaşayacaktım. Özgür gibi çocukları ötekileştirdikleri için bu noktadayız. Benim oğlum enerjik, gülümseyen bir çocuk. Bu çocukları mutsuz etmeye hakları yok.”

"Okulda nefret suçu işlendi"

Gökçen Kırımhan Hökelek 16 yaşındaki Ege’nin annesi olan Gökçen Kırımhan Hökelek Ankara’da yaşıyor. Oğluna 27 aylıkken otizm teşhisi konulmuş. Ortaokulda karşılaştıkları sorunları tek başına çözemeyeceğini anlayınca, bir dernek kurma fikri kafasında belirmiş. Hazırlıkları süren Otizm Hakları Derneği yakında kurulacak. Hökelek, oğlunun okulda dışlayıcı uygulamalara maruz kaldığını belirterek şunları anlattı: “Okul müdürü “Öğrenciler oğluna bir şey yaparsa ben sorumlu değilim“ dedi. Ayrıştırdılar; ayrımcılık ve nefret suçu işlediler. Okul yöneticileri hakkında suç duyurusunda bulunduk. Karşı tarafın beyanı esas alındı ve soruşturma izni verilmedi. Davalar sürerken Ege ortaokulu bitirdi liseye başladı. Fotoğrafçılığa olan ilgisi nedeniyle puanla girilmeyen Radyo Televizyon bölümüne kayıt oldu. Burada da eğitim haklarıyla ilgili sorunlar çıktı. Okula dilekçe verdim. Bu sefer de beni öğretmenlik mesleğinin itibarını zedelemekle suçladılar.” Yurtdışında özel eğitimlerin haftada 40 saat, Türkiye’de ise 12 saat olduğunu söyleyen Hökelek, öğretmen eksikliği nedeniyle bu süreden bile fayda sağlanamadığını sözlerine ekliyor. 

"Siyasi irade olmadan çözüme ulaşmak zor"

Sedef Erken (Avukat/aktivist) Otizmle ilgili yıllardır çaba harcayan ve çalışmalarını sürdüren kamuoyunun da yakından tanıdığı bir avukat ve aktivist Sedef Erken. 13 yıldır konuyla ilgili çalışmalarına devam eden Erken, otizmde sosyal adaletin önemini vurgulamak istiyor. Mali durumu olan ailelerin çocuğun eğitimini sağladığını ancak tek başına olan annelerin bu konuda zorlandığını anlatan Erken “Ağır otizmli olunca bir işte çalışmanız imkansız. Çok ağır durumda olan, çocuğunu evinde bağlamak zorunda olan insanlar var. Son dönemde bunları konuşuyoruz Dolayısıyla plan (Otizm Eylem Planı) konuşmanın anlamı kalmıyor. Meclisten bir komisyon raporu çıktı. Bütün bilgiler aslında devletin her kademesinde var. Artık bizim bu sorunları çözecek iktidar ya da muhalefete ihtiyacımız var. Umutlu musunuz derseniz aksiyon göremiyoruz“ diyor.” Otizm meselesinin tek bir merkezden çözülemeyeceğini vurgulayan Erken, devletin yükünü almayı amaçladıklarını, vakıf kurma noktasına geldiklerini söylüyor. “Bu işi sürükleyen bir siyasi iradenin olması gerekir. ‘Hadi beraber yapalım’ denilirse çalışmaya hazırız. 10 yıllık süreçte, 20  genel müdür gördüm. Herşeyi sil baştan anlatmaya çalışıyoruz. Bu çok yorucu. Aileler de ‘Bu sefer’ diye umutlanıyorlar. Eli boş dönünce de devlete gösteremedikleri tepkiyi bize gösteriyorlar.” Erken, eğitimcilerin eğitiminde bir seferberlik gerektiğini, öğretmen ve yöneticilerin motive edilmesi gerektiğini de sözlerine ekleyerek “ Biz anayasada yer alan eğitim ve yaşam hakkımızı istiyoruz” diyor.

Otizmin belirtileri

Erkeklerde kız çocuklarına oranla otizm daha yaygın görülüyor. Otizmle dikkat eksikliği, hiperaktivite, duygu durum bozukluğu da görülebiliyor. Aslında otizm tanısı konulan çocuklarda üstün zeka da görülebiliyor. Ancak toplumdaki önyargı, otizm hakkında bilgi sahibi olmayan  ya da yanlış bilgi sahibi olan insanlar otizmle ilgili kesin yargılara varabiliyor. Aileler ve çocuklar çoğu zaman bu etkilerin sonucunu ötekileştirme, ayrıştırma olarak görüyor. Otizmin belli başlı belirtileri şunlar: Çocuk göz teması kurmaz. İsmi söylendiğinde dönüp bakmaz. Parmağıyla istediği şeyi göstermez. Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymaz. Sallanmak ya da parmak uçlarında yürümek gibi hareketlere sahiptir. Dönen nesnelere ( çamaşır makinesi vb. ) aşırı ilgisi vardır. Takıntılı davranışları vardır. Konuşmasında gerilik yaşanır.

Kesin sayı tam olarak bilinmiyor

Otizm Dernekleri Federasyonu’nun verilerine göre Türkiye’deki otizmli bireylerin sayısı sayısı net olarak bilinmiyor. Otizm Platformu ise 550 bin otizmli birey ile 0-14 yaş arası 150 bin civarında otizmli çocuğun bulunduğunu tahmin ediyor. Milli Eğitim Bakanlığı verileri ise devlet okullarında yaklaşık 2 bin otizmli çocuğun eğitim aldığını gösteriyor.