Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, "ABB'nin örnek bir uygulamaya imza atması ve öncü olması hepimizi mutlu etmeli" diyerek Twitter hesabından Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın SMA taramalarına ilişkin sorularını yanıtladı.
Sayın Fahrettin Koca,
— Mansur Yavaş (@mansuryavas06) May 26, 2023
Bir devlet kurumu olan ABB'nin örnek bir uygulamaya imza atması ve öncü olması hepimizi mutlu etmeli. Bu durumdan milletimiz kazançlı çıkmış ve yeni evlenecek çiftlere SMA testi uygulaması tüm ülkede başlamıştır.
Sorularınıza gelince;
T.C. Sağlık… https://t.co/UHH6w0mmuP
Yavaş'ın, Bakan Koca'nın sorularına yanıtları şöyle:
T.C. Sağlık Bakanlığı'nın yeni evlenecek çiftlere böyle bir uygulaması yoktu. SMA'lı yavrularımızın ve ailelerinin durumu beni bir "baba" olarak yaralıyordu. Belediyemize SMA’lı evlatlarımız için tüm Türkiye’den her gün destek talepleri geliyordu. Sorumlu bir yönetici olarak buna duyarsız kalamazdım.
Öncelikle Belediyemizin kent ekranlarını yavrularımıza açtık. Ardından SMA’lı evlatlarımız için destek talebi artınca Belediyemizin internet sitesinde SMA kampanyaları sayfası açtık. Ben de şahsen her gün İnstagram hesabımdan kampanyası süren bir yavrumuzun bilgilerini hikâye bölümünde paylaşmaya devam ediyorum.
Ancak sorunun çözümü için de harekete geçilmeliydi. Siz Ocak 2021’de “Bundan sonra tüm evlilik öncesinde aile adaylarına gen taraması da yaparak tedbir alınacak” dediniz. Şubat 2021’de “Çok yakın bir zamanda tanı uygulamalarına başlıyoruz” dediniz. Ancak başlamadınız.
Ankara Büyükşehir Belediyesi bir sağlık kurumu değildir ancak halka karşı sorumlulukları vardır. Bu yüzden bahane değil çözüm üretmeliydik ve derhal harekete geçerek 25 Şubat 2021 tarihinde Başkent Üniversitesi ile protokol imzaladık. 11 Nisan 2021 tarihinde ise ABB Meclisi'nde oy birliği ile karar aldık.
Belediyemize 31 Aralık 2021 tarihine kadar 2065 başvuru yapılmış, randevuları oluşturulmuş, 1567 vatandaşımız bu testi yaptırmıştır. 48 vatandaşımıza gen delesyonu teşhisi konulmuş, kendilerine alternatif tedavi yöntemleri hakkında bilgi verilmiştir.
Bu süreçte vatandaşlarımızın süreç yönetimi, randevuları ve test ücretleri Belediyemiz tarafından karşılanmıştır. Ve evet, Ankara Büyükşehir Belediyesi, yeni evlenecek vatandaşlarına isteğe bağlı ücretsiz SMA testi yapan ilk devlet kurumu olmuştur.
Yavaş paylaşımında Bakan Koca'ya bir kaç öneride de bulundu. Üç maddeden oluşan önerilerde şunlar yer aldı:
Sizlerin bu uygulamayı örnek almanız ve 2021 yılı Aralık ayında ülke genelindeki SMA testlerini ücretsiz yapacağınızı açıklamanız üzerine Belediyemizin bu uygulaması sonlandırılmıştır.
Bu konuda bir vatandaş olarak benim de size bazı önerilerim olacak:
1. Evlilik öncesi SMA testinin ücretsiz olarak zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir.
2. Türkiye'de SMA tedavisini SGK'nın karşıladığını söylüyorsunuz. SGK'nın birkaç ay önce geri ödemeye aldığı Spinraza adlı ilacı şu anda ailelerin bulamadığı, ilaç firması ile henüz bir anlaşma yapamadığınız için ilacın piyasada olmadığı ve bu bebeklerin ciddi bir zaman kaybı ile karşı karşıya olduğu ileri sürülmektedir. Bu konuyla ilgilenmenizden ülkece mutlu olacağız.
3. Şu anda küçük yavrularını tedavi ettirmek isteyen ailelere kampanya yaptırmak yerine gereken ücreti bir an önce karşılamanız gerektiğini düşünüyoruz.
Ne olmuştu?
CHP lideri Kemal Kılıçdaroğlu, Babala TV'deki programda SMA hastası bebeklerle ilgili soruya, "SMA hastalarının ilgili kurum tarafından karşılanması lazım. Yahu fakir fukaranın çocuğu bu hale mi gelir? Ben söz verdim onlara Allah nasip eder Cumhurbaşkanı seçildiğimde ilk çözeceğim sorunlardan birisi budur. SMA’lı çocukların sorunlarını çözeceğim. Burada biliyorsunuz bir sorun var. Biliyorsunuz evlenmeden önce gidiyorlar, bir sağlık raporu alıyorlar. O sağlık raporu alınırken kan testi yapılabilirse potansiyel olarak SMA’lı çocuklara sahip olabileceği ortaya çıkabiliyor. Bunu söyledik yapın diye. Yapmadılar. Mansur Başkan Ankara'da başladı. Sonra diğer belediye başkanlarımız da…" sözleriyle yanıt verdi.
Bunun üzerine Bakan Koca, "Kemal bey, biz onu zaten yapıyoruz" sözlerine yer verdiği paylaşımında , 2021 yılının sonunda başlanan uygulamayla evlilik öncesinde 493 bin 407 kişiye SMA taraması yapıldığını belirtti. Koca'nın bu paylaşımı üzerine Mansur Yavaş, "Bakanlıklarımıza örnek olmanın gururunu yaşıyoruz" diyerek yanıt verdi. Bunun üzerine Sağlık Bakanı, Yavaş'a 9 soru yönelten bir tweet attı.
