Türkiye’de 600 bin Alzheimer demanslı olmak üzere toplam 1 milyon demanslı hasta var. Dünyadaki sayı 55 milyon ve 2050 yılında bunun 150 milyona ulaşacağı tahmin ediliyor. Çünkü avcı-toplayıcı atalarımızdan miras kalan yüz bin yıllık genlerimiz bizim hâlâ 30’larımızda ölmemizi bekliyor ama modern yaşam insana bunun üç misli hayat sunuyor; kültürel evrimin tümü biyolojik evrime anında yansımıyor. Tedavi konusunda ise bilim tam bir çözüm üretebilmiş değil. Yani bugün uzayan hayatlarımızla birlikte her birimiz potansiyel bir Alzheimer hastasıyız. Bir noktadan sonra yeni hatıralar oluşturamayabilir ve var olanları da yavaş yavaş unutarak, hayatımızı zihnimizden silip atabiliriz. 21 Eylül Dünya Alzheimer Günü vesilesiyle, annesi demans hastası olan psikolog Pınar Sabancı ile konuştuk.
Annenizin hastalığı nedir?
İkinci frontotemporal demans; halk arasında ‘bunama’ diye geçiyor. Sebebi tam açıklanamıyor, tedavisi de yok. Konuşma bozuklukları ile başlıyor. Zamanla kelimelerin anlamlarını, hatta eşyaların, şekillerin ne olduğunu anlayamamaya başlıyor kişi.
Hastalıktan önce annenizle nasıl bir ilişkiniz vardı?
Anneme çok düşkün bir çocuktum. Kaç yaşında olursam olayım ona sarılmak, beraber uyumak iyi gelir bana. Ben lohusayken mesela gelir, 40 gün bende kalırdı. Evde olduğunu bilmenin huzuru yeterdi. Çocuklarını seven ebeveynlerdi annem ve babam. Sonrasında ben ortaokuldayken babam felç geçirdi ve annemin hayatı çok zorlaştı. Çok uzun yıllar mutsuz geçti. Annem kırılgan, hassas biri olduğundan, eskiden de sanki kollamam gereken çocuğummuş gibi hissederdim onu. Kimse üzmesin isterdim, çok korumacıydım ona karşı. Şimdi gerçekten ufak bir çocuk gibi oldu.
Şimdi nasıl bir ilişkiniz var?
Hep çok sevgi dolu, naif bir kadındı annem. Diğerkam bir kültürden geliyor. Başkalarına hep çok verdi, kendini ihmal etti; içine attı hep sıkıntılarını… Bir tek bana ağlardı, başkasına da anlatmazdı. Hep “Daha iyi günler gelecek, söz” dediğimi hatırlıyorum. Rasyonel bir düşünce değil belki ama yine de iyi günlerin gelmemiş olması çok üzüyor beni. Çok erken hastalandı. Stres, kaygı ve üzüntü hastalığı erken yaşta tetikledi.
Onunla nasıl vakit geçiriyorsunuz? Neler yapıyorsunuz?
Genelde evine gidiyorum. Sohbet ediyoruz, daha doğrusu o bir şeyler diyor ve ben anlıyor gibi davranıyorum veya anlayacağını düşündüğüm basit cümleler kuruyorum. Kendi dilimiz oluştu. Hep aynı şeyler hakkında konuştuğu için az çok kestirebiliyorum ne demeye çalıştığını. Bazen de dışarıda gezmeye çıkartıyorum onu. Karışık, kalabalık, fazla uyaran olan yerlere gitmiyoruz.
Karakteri ne yönde değişti?
Her zamanki gibi çok sevgi dolu yine. Sokakta gördüğü insanlara bile sarılmak istiyor, “Canım, canım” diye seviyor herkesi. Beni unutsa da sevdiğini hep hatırlıyor, hissettiriyor. Sarılıp öpüyor sürekli. Tabii ki birçok şeyi algılayamıyor ve rahat konuşamıyor ama sevgisini hissetmek paha biçilmez. Hastalığın şimdiki aşamasında her zamankinden daha mutlu ve huzurlu. Kendimi böyle avutuyorum. Mutsuz geçen 23 yılın ardından sonunda tüm korkular, acılar dindi gibi.
Başlangıçta depresyon dendi
Annenizde yolunda gitmeyen bir şeyler olduğu ilk nasıl fark edildi?
Kelimeleri unutarak başladı. En basit objeleri adlandıramıyor, biz söylediğimizde neden bahsettiğimizi anlamıyordu. Unutmak onu çok üzüyordu. Aynı zamanda hayatındaki olaylar hakkında da çok üzülüyor, sürekli geçmişindeki travmatik birkaç olayı anlatıp tekrar tekrar ağlıyordu.
Ne zamandı?
Bundan birkaç yıl önceydi. İlk unutmaya başladığında birkaç doktora götürüp depresyon tanısı almıştık. Başlangıcı sıklıkla depresyonla karıştırılabilen bir hastalık zaten. Yazın Bodrum’da beraber geçirdiğimiz 10 günün sonunda depresyon kaynaklı olmadığına artık emin gibiydim.
Ne yaptınız?
Döner dönmez iyi bir beyin cerrahı MR’larını inceledi ve demans olduğunu söyledi. Kesin tanı için belinden sıvı alındı, beyin-omurilik sıvısı analizi yapıldı ve tanıyı Türkiye Alzheimer Derneği Onursal Başkanı Dr. Murat Emre koydu.
Birini sevme cesareti göstermek yaralanmayı kabul etmek demek
Annenizin sizi hatırlamadığı ilk an ne hissettiniz?
Çok büyük bir yıkım. Başlarda beni tam tanımamış olduğunu hisseder gibi oluyordum ama bununla yüzleşmeye hazır olmadığımdan böyle bir şey yokmuş gibi davranıyordum. Bir gün, doktor kontrolünde, doktor birkaç kez “Yanınızdaki kim?” diye sordu. Annem cevap veremedi, o zaman kontrol edilemez şekilde ağlamaya başladım. Beklediğim bir şey olmasına rağmen insan kendini hazırlayamıyor buna. Doktor ona sordukça artık sussun, sormasın istiyordum. Hem annem beni tanıyamadığı için üzülecekmiş gibi geliyordu hem de benim kalbim çok kırılıyordu.
Gücünüzü nasıl topladınız?
İnsan olmak demek hayatta acının, talihsizliklerin de var olduğunu kabul etmek demek. Ben ne yaparsam yapayım, inkar da etsem, isyan da etsem, hastalık gerçek ve orada. Onun kadar saf, melek kalpli birinin bu kadar zor bir hayatı olmuş olması çok acıtıyor canımı. Ama hayatı her şeyiyle kabul etmek gerek. İsyan etmenin, kahrolmanın kimseye faydası yok.
Yaşadığınız durum aynı zamanda çok olgunlaştırıcı bir deneyim olmalı. Size ne öğretti?
Birini sevme cesareti göstermek aynı zamanda kendini acıya açmak demek, savunmasız olmak, yaralanmayı kabul etmek demek. Ve sevgisiz, duygusuz, sıradan bir hayat yerine sevdiğim için çekeceğim büyük acılara razıyım ben. Annemin kızı olmak çok güzeldi, çok güzel. Bazen iyi ki böyle yaralanabiliyorum diye düşünüyorum çünkü bu onu ne güzel ve ne derin sevdiğimin en güzel kanıtı. Yaşadıklarım, aslında bildiğim ama kolaylıkla içselleştiremediğim şeyleri de hatırlattı bana… Hayatın kısa olduğunu, yeryüzündeki sayılı günlerimizde en önemli şeyin sevgi olduğunu, sevdiklerimizi ihmal etmemeyi ve ne kadar plan yaparsak yapalım hayatın özünde kendi planı olduğunu, bu sebeple yapmak istediklerimizi çok da bekletmemek gerektiğini… Bir de çok korkmadan yaşamayı öğretti sanırım.
Neden?
Annemin bu hayatta çok korktuğu her şey sırayla başına geldi. Çok sevdiği ağabeyini gencecikken kaybetti. Eşinin hep övündüğü, önem verdiği entelektüel zekası, başarıları bir hastalıkla yerle bir oldu. Birilerine yük ve bağımlı olmaktan o kadar korkardı ki rahatsızlandığında bana bile söylemezdi; şimdi hem finansal açıdan hem hastalığından dolayı bağımlı duruma geldi. İlk dönemler çok acıydı bizim için… O unuttuğuna çok üzülüyordu, ben elimden bir şey gelmemesine kahroluyordum. Şimdi beni unutması bana çok büyük acı verse de, o geçiş dönemini atlattığına seviniyorum. En azından artık tamamen unuttuğu için ilk kez mutlu; belki de hayatla barışması için unutması gerekiyordu.
Alzheimer, faaliyetsiz emekliliği ve yalnızlığı sever
Prof. Dr. Hakan Gürvit
İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı Davranış Nörolojisi ve Hareket Bozuklukları Bilim Dalı’ndan Prof. Dr. Hakan Gürvit’e bu hastalık hakkında hepimizin aklına takılanları sorduk.
Alzheimer nedir?
Alzheimer, beyinde protein birikimleri sonucu yavaş seyirli hücre ölümüne sebep olan nörodejeneratif hastalıkların en sık görülenidir. Bu protein birikintileri, beynin belli coğrafyasını sever, oraya yerleşir.
Anılar coğrafyasına mı?
Evet. Tipik Alzheimer, ‘epizodik bellek’i yani otobiyografimizin saklandığı bölgeyi sever ve ilk olarak oraya yerleşir çünkü beynin en plastik bölgesi burasıdır. Beyin, anıları kaydetmek için mimarisini sürekli değiştirir, yeni bağlantılar yapar. Yaşam boyu süren beyin mimarisindeki değişikliklere plastisite denir.
Alzheimer ve demans arasındaki fark ne?
Demans, şemsiye terimdir. Latinceden gelir. Mens, zihin; demans ise zihinsizleşmek demektir. İnsanı zihinsizleştiren yüzden fazla neden var. Sokaktan rastgele 100 tane demanslı kişi seçseniz, bunların 60-65’i Alzheimer hastalığına bağlı olacaktır. Alzheimer hastaları, demans aşamasına geldiğinde bu terime göre ‘zihinsizleşmiş’ olurlar. Yani demans bir sonuçtur. Alzheimer hastalığı kronik bir demanstır; insanı yavaşça demanslı yapar.
Kaç yaşında risk artıyor?
60 yaş üzerinde başlaması tipiktir. Daha erken yaşlardaki başlangıçlar daha çok genetik faktörlerle ilintilidir.
İlaç çalışmaları ne durumda?
Son üç yıldır hastalıkta ilk biriken protein olan amiloid proteinini temizleyen bağışıklık sistemi ilaçları birbiri ardına onaylanıyor. Ama bu ilaçlar hastalığın en erken evrelerinde etkin. Veriler, demans bir kez geliştikten sonra ilaçların etkinliklerini kaybettiklerini gösteriyor. Hastalıkta ikinci biriken ve hücreleri öldürerek semptomlardan sorumlu olan tau proteinini temizleyen ilaçların klinik çalışmalar ilerliyor. Ama henüz onaylanan bir anti-tau ajan olmadı. Onlar da onaylandıktan sonra “Tedavi bulundu” denilebilir.
