Her 20 dakikada bir çocuk otizm tanısı alıyor

Otizm çok büyük bir hızla artıyor. Nedeni ise belli değil. Otizm görülme sıklığı 1985 yılında 2.500 çocukta 1 iken, bugün her 54 çocukta 1’e kadar yükseldi. Dünyada her 20 dakikada bir çocuk otizm tanısı alıyor. Türkiye’de ise bu konuda net bir veri yok. Mutlaka duymuşsunuzdur, Türkiye’de otizmli çocuklar, aileleri ve otizmli çocukların eğitimleri konusuna odaklanan Tohum Otizm Vakfı var. 18 yıl önce Mine Narin ve Aylin Sezgin’in kurduğu vakıf, Türkiye’de otizmli bireyler konusunda öncü adımlar attı, atmaya da devam ediyor. Son Contemporary İstanbul’da gerçekleşen Akrasia Sergisi’nin sosyal sorumluluk partneriydi Tohum Otizm Vakfı. Sergi kapsamında satılan ürünler hepsiburada.com’dan alındı. Sanatseverler, sanatı dijitalde satın alma ve erişme deneyimi yaşarken, Tohum Otizm Vakfı’na da destek sağladılar. Sergiyi gördüğümde ilk aklıma gelen pandemi dönemini otizmli çocuklar ve ailelerinin nasıl geçirdiği oldu. Ve doğrusu otizmli çocuklar için bundan 18 yıl önce yola çıkarken Mine Narin’in son dönemdeki izlenimlerini merak ettim. Mine Narin Tohum Otizm Vakfı’nın kurucu başkanı. Mine Narin’den geçmişten bugüne öncelikle yaptıklarını bize hatırlatmasını istedim. Anlattıkları özetle şöyle: Erken tanı, otizmde çok önemli. Eğitimde özellikle 3-5 yaş arası belirleyici. Haftada en az 30 saat eğitim verilir, aile de eğitilir ve çocuklarının evde eğitime devam etmesi sağlanırsa bu çocukların yüzde 50’si topluma kazandırılabiliyor. Tohum Otizm Vakfı bugüne kadar 650 bin otizmli çocuk ve ailenin hayatına dokundu. Projeleriyle 2.491 sağlık personeline ve 15.883 öğretmene eğitimler verildi. Sağlık Bakanlığı ile yapılan projeler kapsamında 50.010 çocuk otizm taramasından geçirildi. 16.913 kişiye ücretsiz danışmanlık ve eğitsel değerlendirme yapıldı. Otizm Eğitim Portalı’ndan ebeveynler, aileler, öğretmenler toplam 30 bin kişi faydalanıyor. Vakıf, ilk Türkçe IOS/Android uygulamalarını geliştirdi ve ücretsiz kullanıma sundu. Sürekli Eğitim Birimi’ni kurduk ve yapılan eğitimlerle toplam 32.606 aile, eğitimci ve üniversite öğrencisine ulaşıldı. Ailelere, eğitmenlere ve alanda çalışan diğer uzmanlara yönelik hazırlanan 205.128 adet otizm eğitim kiti ve kitapçığı, Türkiye’nin tüm illerine ücretsiz gönderildi. Vakıf, otizmli çocukların eğitimi konusunda 2006 yılında okul açtı. Bu okul ABD’nin otizm konusunda lider kuruluşu PCDI (Princeton Child Development Institute - Princeton Çocuk Gelişimi Enstitüsü) iş birliğiyle çalışmalarını sürdürüyor. Okulda 18 ay - 21 yaş aralığındaki otizmli çocuklara 1.600 ayrı beceri kazandırabilecek müfredat ve donanım bulunuyor. Okul kurulduğu günden itibaren 2.460 otizmli çocuğa birebir eğitim verdi, 1.100 çocuğa burs desteği sağladı. Pandemide çalıştılar Pandemide de öğrencilere ve ailelerine online bağlanarak eğitime devam edildi. Bu dönemde vakfın online portalı okul öğrencisi olmayan otizmli çocuklar ve aileleri için de açıldı. Otizm eğitiminin uzaktan verilebilmesini sağlayacak Tohum Online Projesi ise devam ediyor. Otizm, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel farklılık. Beynin ve sinir sisteminin yapısını ya da işleyişini etkileyen bir sürecin sonucu ortaya çıktığı düşünülüyor. Maalesef ailelerin bir kısmı otizmi erken yaşta anlayıp tanının konulmasıyla eğitime başlasa da Türkiye’de çok geç yaş tanı alan çocuk oranı çok daha fazla. Otizm genelde zihin engeli, öğrenme güçlüğü, hiperaktivite vs. gibi başka bir yetersizlik ile birlikte de görülüyor. Otizmlilerin yüzde 30-40’ında zihinsel engel de olabiliyor. Otizmlilerin sadece yüzde 10’unda sıradışı Savant denilen beceriler var. Savant olma durumunda üstün bellek, matematik ve hesaplama becerileri, sanatsal ve müzik becerileri görülse de bu oran otizmliler arasında aslında küçük bir oran. Mine Narin ve arkadaşları yıllardır bu işe odaklandılar. Hatta kendilerini bu işe adadılar. Vakfa kaynak yaratmak için maratonda koşuyorlar, vakıf için koşanlarla bağış topluyor, etkinlikler düzenliyorlar. 2006 yılından bu yana vakfın düzenli olarak gerçekleştirdiği geleneksel Yılbaşı Alışveriş Şenliği bu yıl 1-2-3 Aralık’ta, Mandarin Oriental Bosphorus’ta gerçekleşecek. Şu geldiğimiz noktada sevdiklerimizi büyük armağanlardan çok anlamlı armağanlarla mutlu etmeliyiz diye düşünüyorum. İhtiyacı olan bir çocuğu okutmak, nesli tükenen hayvanlar için bağışta bulunmak, hasta çocuklara el uzatmak, ağaç dikmek, çevreyi koruyan projelere destek olmak gibi. Otizmli çocuklar da aklınızda olsun. Çünkü her otizmli çocuk ailesinin çocuklarına iyi bir eğitim verecek imkanı yok.

Elif Ergu Demiral

Diğer Yazarlar

İstanbul’un fethi ve Elon Musk

Çıktığı zirveden 40 yıldır inmedi

Boğaz’ın en yenisi: Olea & The Bar

Osteoporoz sinsi ilerler, takip şarttır

Leke bakımının altın kuralları

Her 20 dakikada bir çocuk otizm tanısı alıyor